La dermatite atopica (DA), la forma più comune di eczema, ha un impatto sulla vita dei pazienti che va ben oltre le cicatrici fisiche. Un nuovo studio dimostra che gli adulti affetti da DA, in particolare quelli con esordio in età infantile, riportano limitazioni significativamente maggiori nelle loro scelte formative e professionali: fino al 38% dei pazienti con esordio infantile segnala restrizioni di carriera e oltre il 36% limitazioni nelle scelte di studio, rispetto agli individui la cui malattia è insorta in età adulta.
I risultati del nuovo studio, pubblicato sul Journal of Investigative Dermatology ( JID ), forniscono una base scientifica per un’assistenza più completa, precoce e multidimensionale che vada oltre il semplice controllo dei sintomi per i pazienti affetti da dermatite atopica.
I sintomi fisici della dermatite atopica sono ampiamente riconosciuti, ma il suo impatto a lungo termine sulle scelte di vita, in particolare quelle relative all’istruzione e alla carriera, rimane poco esplorato. Prove cliniche e testimonianze di pazienti sempre più numerose dimostrano che la dermatite atopica che esordisce nell’infanzia o nell’adolescenza lascia segni duraturi che vanno ben oltre ciò che appare sulla pelle.
Prima di questo studio, le ricerche precedenti si erano limitate principalmente a singoli paesi, piccoli gruppi o si erano concentrate solo sull’assenteismo. Questo studio osservazionale trasversale, condotto tra giugno e settembre 2024 nell’ambito dell’iniziativa internazionale Scars of Life, è la prima indagine multinazionale su larga scala che quantifica in che modo la malattia di Alzheimer influenzi i percorsi educativi e professionali dall’infanzia all’età adulta.
“I dati di questo studio globale evidenziano il peso multidimensionale e a lungo termine della malattia di Alzheimer. In particolare, il maggiore impatto su coloro che manifestano la malattia in età precoce e la recente disponibilità di terapie più mirate per i bambini piccoli rendono indispensabile un trattamento precoce e aggressivo per un controllo ottimale”, osserva Amy Paller, MS, MD, redattrice di sezione del JID presso la Northwestern University, Feinberg School of Medicine, Chicago, IL, Stati Uniti.
I ricercatori hanno analizzato i dati di 22.833 partecipanti provenienti da 27 paesi di cinque continenti, affetti da malattia di Alzheimer (AD) in corso o pregressa. I partecipanti hanno compilato questionari validati sulle caratteristiche sociodemografiche, sulla gravità dell’AD ( scala POEM ) e sul carico psicosociale (ABS-A, PUSH-D).
I risultati più significativi sono:
- Il 27,9% dei pazienti attualmente affetti da Alzheimer ha riferito di avere limitate possibilità di scelta in ambito educativo, rispetto al 25,6% di coloro che avevano avuto l’Alzheimer in passato.
- Il 28,5% dei pazienti attualmente affetti da malattia di Alzheimer ha riferito di avere limitazioni nella propria carriera, rispetto al 26,5% di coloro che avevano avuto la malattia in passato.
- Il 41,3% dei pazienti attualmente affetti da Alzheimer evitava i contatti con il pubblico, rispetto al 35,8% di coloro che avevano sofferto di Alzheimer in passato.
- L’impatto è risultato nettamente amplificato nei pazienti con esordio in età infantile, dove fino al 43,5% è stato costretto ad adattare il proprio ambiente di vita o di lavoro, rispetto al 29,8% dei pazienti con esordio in adolescenza.
“I nostri risultati dimostrano che la dermatite atopica non è semplicemente una patologia cutanea, ma una malattia cronica con conseguenze durature sul percorso di vita”, spiega il ricercatore principale Jonathan I. Silverberg, MD, Ph.D., MPH, del Dipartimento di Dermatologia della George Washington University School of Medicine and Health Sciences di Washington, DC, Stati Uniti.
“Siamo rimasti colpiti dall’entità del divario tra i pazienti con esordio nell’infanzia e quelli con esordio nell’adolescenza, in quasi tutte le dimensioni studiate: limitazioni scolastiche, restrizioni di carriera, isolamento sociale e discriminazione sul posto di lavoro.”
“Siamo rimasti inoltre colpiti dal dato che la discriminazione sul posto di lavoro è stata segnalata con frequenza simile tra i pazienti affetti da Alzheimer in fase acuta e quelli che lo sono stati in passato, il che suggerisce che, anche dopo la risoluzione della malattia, la sua eredità psicosociale persiste.”
Dai risultati sono emerse notevoli disparità regionali. L’India ha mostrato l’impatto maggiore su tutti gli esiti (ad esempio, il 59,2% ha segnalato una limitata possibilità di scelta degli studi), seguita dal Sud-est asiatico-Pacifico e dal Medio Oriente-Nord Africa, mentre l’Europa e l’Australasia hanno riportato i tassi più bassi (21-23%).
“Queste differenze riflettono probabilmente variazioni nella consapevolezza della malattia, nell’accesso all’assistenza sanitaria e nelle condizioni socioeconomiche”, osserva il co-responsabile della ricerca Laurent Misery, MD, Ph.D., del Dipartimento di Dermatologia, Venereologia e Allergologia dell’Ospedale Universitario di Brest e del Laboratoire Interactions Épithéliums Neurones (LIEN) dell’Università di Brest, Brest, Francia.
In un momento in cui la gestione delle malattie croniche integra sempre più le prospettive sulla qualità della vita e sul ciclo di vita, questi risultati forniscono una base scientifica per un supporto psicologico, accademico e professionale integrato. I ricercatori raccomandano quanto segue:
- I dermatologi e i pediatri dovrebbero valutare in modo proattivo l’impatto formativo e professionale durante le consultazioni.
- I programmi educativi, come le scuole per l’eczema (programmi di formazione per insegnanti che supportino gli studenti affetti da eczema), potrebbero aiutare gli adolescenti a compiere scelte consapevoli riguardo al loro percorso professionale.
- A livello istituzionale, il riconoscimento delle limitazioni funzionali causate dalla malattia di Alzheimer può giustificare adattamenti sul luogo di lavoro o misure compensative.
- Infine, questi dati supportano lo sviluppo di politiche di salute occupazionale specificamente pensate per i pazienti affetti da malattia di Alzheimer.
“La dermatite atopica lascia cicatrici invisibili. Oltre al prurito e alle notti insonni, i nostri dati dimostrano che questa malattia reindirizza silenziosamente le scelte di vita, dalla scuola al mondo del lavoro. Dobbiamo smettere di considerare la dermatite atopica semplicemente una patologia cutanea e iniziare a riconoscerla come una malattia cronica con conseguenze socio-professionali che durano tutta la vita”, afferma il co-responsabile dello studio Charles Taieb, MD, Ph.D., dell’European Market Maintenance Assessment (EMMA), Patients Priority Départment, e della Société Française des Sciences Humaines pour la Peau (SFSHP), Maison de la dermatologie, Parigi, Francia.
“Questi risultati confermano ciò che i pazienti ci dicono da tempo: il vero peso della dermatite atopica si estende ben oltre la pelle. Questa iniziativa internazionale ci dà la possibilità di rendere innegabile tale peso”, aggiunge la dottoressa Delphine Kerob, dermatologa presso l’ospedale Saint Louis di Parigi e direttrice scientifica del La Roche-Posay Laboratoire Dermatologique di Levallois-Perret, in Francia.
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